Mãe pede ajuda para arrecadar valor milionário a fim de custear tratamento de filho com doença rara

Por Luiz Santos e Hely Beltrão

Paula Virgínia Vieira Paiva, concedeu entrevista ao Programa Levante a Voz da Rádio Sociedade News, com o intuito de divulgar uma campanha de arrecadação para ajudar o seu filho Miguel, que sofre com uma doença rara, chamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). De acordo com o Ministério da Saúde (MS), 700 novos casos da doença são registrados por ano. Em 2024, um projeto de lei, da deputada Rosangela Moro (UB-SP), classifica a Síndrome de Duchenne como uma deficiência, incluindo-a no Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Paula deu maiores detalhes sobre a doença e as dificuldades enfrentadas.

"Miguel foi diagnosticado com 1 ano de idade com uma doença chamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara, genética e progressiva que acomete principalmente os meninos, caracterizada pela ausência de uma proteína responsável pela integridade do músculo, ocasionando perda da força muscular a partir dos 10 anos, sendo necessário o uso de cadeira de rodas por conta da  perda da mobilidade".

Sintomas

"A criança vai perdendo aos poucos os movimentos das pernas, em seguida dos braços, com o tempo passa a ter problemas cardíacos e respiratórios. Meu filho até o momento não apresenta nenhum sintoma visível, os exames dão alterados,  como o CPK (Creatinofosfoquinase), uma enzima que está presente no cérebro, coração e músculo, TGO (Transaminase Glutâmico-Oxalacética) e TGP (Transaminase Glutâmico Pirúvica), exames para avaliar a saúde do fígado, mas ele não tem nenhum problema de fígado, é tudo relacionado a distrofia. Com o tempo ele terá dificuldade para correr, subir escadas, levantar do chão, até chegar ao ponto de utilizar cadeira de rodas".

Casos

"Em Feira de Santana conheço três, sendo meu filho, sobrinho e um outro rapaz que também tem a doença, a nível Brasil tem se espalhado muito, faço parte de um grupo nacional de pais e mães, que tem aproximadamente 300 mães que também buscam por um tratamento".

Tratamento

"A Duchenne pode ser tratada com corticóides e terapias, porém, esses medicamentos e terapias não paralisam os sintomas da doença, apenas retardam, e o Elevidys, é uma terapia nova aprovada pela ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) que custa 13,6 milhões, estamos em busca dessa medicação para que nosso filho possa crescer saudável e ter um futuro melhor".

Nota do Conectado News: Elevidys é um medicamento de terapia avançada, classificado como terapia gênica. Funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a proteína distrofina disfuncional ou ausente no organismo do paciente. Esse tratamento visa restaurar, ainda que de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos. O medicamento é administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança.

Onde é feito o tratamento

"Meu filho é acompanhado pela Escola Baiana de Medicina em Salvador e também com uma médica de São Paulo, que prescreveu o Elevidys para Miguel".

Situação vivida primeiro com o sobrinho

"Foi muito dolorido, não imaginava que meu filho também nasceria com esse problema, pensávamos que  a situação do meu sobrinho era um caso isolado, quando tive o Miguel, com 1 ano ele foi diagnosticado, através de exames de rotina solicitados pelo pediatra, entre eles TGO, TGP e CPK, que tem a Distrofia Muscular de Duchenne o resultado desses exames dão bastante alterados, o CPK do meu filho chegou a 23 mil (valor considerado normal Homens 38–174 unidades/l, 26 a 189, 32 e 294, Mulheres 96–140 unidades/l, 26 a 155,  33 a 211), o TGO e o TGP ultrapassaram 300 (valor normal 5 a 40 unidades por litro (U/L) de soro para TGO e TGP 7 a 56 unidades por litro)".

Como ajudar?

"Iniciamos essa semana a campanha vida para Miguel, com o intuito de arrecadar fundos a fim de custear o processo judicial e também quando ocorrer a infusão do medicamento, que não é feita na Bahia, o Ministério da Saúde após a judicialização, nos direcionará a um hospital no Rio de Janeiro, Porto Alegre ou em São Paulo, onde teremos que ficar por três meses, essa campanha é justamente para custear a judicialização, infusão e pós infusão. A contribuição pode ser feita através do PIX, através da chave 7599258-8412 em nome de Paula Virgínia Vieira Dias Paiva, também através do Instagram vidaparamiguel. Também realizaremos alguns eventos, estamos planejando um treino solidário, uma corrida que acontecerá provavelmente no mês de maio, ainda estamos organizando e convidando a todos para participar e contribuir para que consigamos atingir o valor necessário".