Família de Feira de Santana faz campanha para tratamento de criança com doença rara nos Estados Unidos

A história da pequena Aurora Nery, de apenas quatro anos, tem mobilizado moradores de Feira de Santana e internautas nas redes sociais. Diagnosticada com uma doença genética rara, a menina representa hoje uma esperança para a família após a possibilidade de realizar um tratamento inovador nos Estados Unidos.

Os pais, Emanuele Nery e Eliaquim Nery, iniciaram uma campanha solidária para arrecadar recursos que permitam levar a filha ao exterior e iniciar a terapia.

Segundo a mãe, Emanuele Nery, Aurora foi diagnosticada há cerca de três anos com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C, uma condição genética extremamente rara que provoca degeneração progressiva dos músculos. Apesar do diagnóstico, a menina ainda leva uma rotina semelhante à de outras crianças da mesma idade, brincando, correndo e frequentando atividades normalmente. No entanto, a doença pode avançar de forma gradual, comprometendo movimentos e funções essenciais do corpo.

Durante muito tempo, a família ouviu de especialistas no Brasil que não existia tratamento curativo para a doença e que os cuidados seriam apenas paliativos. A situação mudou recentemente após os pais conseguirem contato com o médico pesquisador Nicholas Johnson, nos Estados Unidos, que desenvolve um estudo experimental de terapia gênica voltado justamente para essa condição.

O tratamento é realizado em Richmond, Virgínia, onde um grupo de pesquisadores tem aplicado a terapia em crianças diagnosticadas com a doença. De acordo com a família, quatro pacientes já participaram do estudo e apresentaram melhora significativa. Caso seja confirmada para o procedimento, Aurora poderá se tornar a primeira criança brasileira a participar do tratamento.

Embora a terapia tenha sido oferecida gratuitamente dentro do estudo clínico, os custos de viagem e permanência no exterior precisam ser pagos pela família. A estimativa é de aproximadamente 500 mil reais para cobrir passagens aéreas, moradia, alimentação e despesas durante um período que pode variar entre quatro e seis meses nos Estados Unidos.

Segundo os pais, a presença dos dois responsáveis é exigida pela instituição médica durante todo o processo, desde a realização dos exames até a autorização formal para aplicação da terapia. Por isso, ambos precisarão permanecer no país durante o acompanhamento do tratamento.

Para viabilizar a viagem, a família criou uma campanha solidária nas redes sociais chamada “Milagre por Aurora”, onde divulgam uma vaquinha virtual e atualizações sobre a mobilização. Além da arrecadação online, os pais também estão organizando ações beneficentes, incluindo uma corrida solidária que deverá reunir apoiadores e empresas da cidade.

A mobilização já começa a ganhar força entre moradores e instituições locais que se sensibilizaram com a história da criança. Quem quiser contribuir pode ajudar com doações, divulgação da campanha ou apoio às iniciativas organizadas pela família.

A expectativa é que Aurora realize a primeira viagem aos Estados Unidos entre o final de setembro e o início de outubro, quando passará por novos exames para confirmar a participação no tratamento que pode mudar o rumo da sua história.

Por: Mayara Nailanne